Fotos Bárbara San Martín

Sólo este año, al activista, le informaron que su cáncer estaba estable, luego que estaba en remisión y nuevamente que iba en aumento. Estos últimos meses, “han sido una montaña rusa de emociones”, aseguró a revista Velvet en esta entrevista que dio a Jon Reyes a mediados de este año.

Luis Larraín (42) parece siempre estar en batalla. La gente lo ha visto n primera línea luchando por los derechos LGTB+, también peleando cada voto posible para alcanzar un espacio en el parlamento como diputado —y sin ganar— en la elección de 2017 y, últimamente, poniendo toda su energía para seguir con vida. El universo no quiere que tenga tregua.

Este activista e ingeniero de la UC ha vivido con una enfermedad renal poliquística que lo obligó a tener dos trasplantes de riñón (el segundo se lo donó su hermano Pedro) y en enero pasado se enteró que tenía cáncer de sangre. El suyo es uno del que no se es mucho y existen muy pocos casos en el mundo: se llama Linfoma Primario de Efusión (EPT) y es No Hodking, es decir, directamente cáncer de sangre.

Nos juntamos en su departamento en Providencia, recién remodelado y al que llegó después de años de vivir en Bellas Artes. Con una café en la mano
—y con su conocido modo pausado— cuenta que lo que más recuerda de estos agitados meses fue el diagnóstico inicial: “El examen decía ‘linfoma’ y, como trabajo en la Fundación DKMS, supe de inmediato que algo pasaba. Al principio, cuando el doctor me dijo que tenía un 20 por ciento de pronóstico de sobrevivencia, sentí que con esa cifra no me hacía tanto sentido tratarme…, hubo momentos en que quise tirar la toalla y solamente disfrutar del tiempo que me quedaba. Pero la quimioterapia fue muy llevadera y, por otro lado, ese porcentaje tomaba como referencia los Pocos casos que hay, casos antiguos de los años 90 y de gente mayor. Todavía no me curo del cáncer; no sé si estoy esperanzado, aunque sí estoy tranquilo y trato de hacer mi vida lo más llevadera posible”.

REMISIÓN Y MÁS NOTICIAS

El 10 de mayo, Luis comunicaba en sus redes sociales que el examen tomado el 5 de ese mes mostraba que el linfoma ya no estaba sólo en la pleura derecha, sino que también en la izquierda. Eso significaba que el tratamiento inicial de quimioterapia no había funcionado y debían definir un segundo esquema.

Posteriormente, no alcanzaba a procesar la información, y se le dijo que estaba en remisión, es decir, ¡ya no tenía cáncer!

Pero el día 13 de junio, Larraín comunicaba en su Instagram que la situación no era tal y que en una semana iniciaría un nuevo tratamiento de inmunoterapia, corticoides y otros medicamentos, pero sin quimioterapia. También que en unos meses más deberían trasplantarle las células madre de su hermano para que el cáncer se fuera de forma definitiva.

Con esos antecedentes partimos la conversación con Velvet. Pero vendrían más noticias: ese trasplante, la esperanza depositada por él y todos sus cercanos se suspendía porque el cáncer está en aumento.

—¿Cómo estás hoy?

Estoy tranquilo, a pesar de los resultados del último informe médico. Todo este tiempo ha sido como estar en una montaña rusa de emociones. La mayor parte del tiempo me siento bien, este no es un cáncer que tenga muchos síntomas, al menos por ahora. El problema es que no se va.

—Hasta hace poco pensaron que estabas en remisión, ¿a qué se debió?

Sí, todo este proceso ha sido muy intenso porque este es un tipo de linfoma muy raro y del que no se tienen muchos estudios actualizados. Entonces, hubo exámenes que decían que estaba mejor y otros que estaba peor. Muy pocas personas lo tienen en el mundo, sólo les da a personas con VIH en etapa SIDA y a trasplantados. Este es un linfoma primario de efusiones; se llama así porque está en los líquidos pleurales, no en los tejidos. En ese líquido aparece este linfoma, que es un cáncer a los linfocitos y que me ha producido algunos derrames con líquido en el pulmón. Ya llevo dos tratamientos para eliminarlo y no se ha ido.

“Seguramente me van a ofrecer un tercer tratamiento que implica llegar después a un trasplante de células madre. Pero en cada minuto que pasa hay nuevas noticias y ahora me enteré que el trasplante de células madre —con células de mi hermano— ya no se podrá hacer pues el cáncer nuevamente va en aumento. Además de la cavidad pleural, aparece ahora también en la cavidad pericárdica”.

La conversación con Luis, dada la seguidilla de informes, va por etapas. Mucho de lo que se habló en el primer encuentro en su casa cambió. Tras su visita al oncólogo a mediados de julio, nos comunicamos por teléfono y revela que tienen que operarlo en los próximos días para descomprimir el corazón y que después empezaría con un nuevo esquema de quimioterapia. “Por mi condición de trasplantado siempre pensé que en algún momento me daría cáncer, pero no creí que me daría un cáncer de sangre, que es en lo que yo trabajo. Es paradójico”.

—¿Te refieres a tu labor en la Fundación DKMS que trabaja con personas que viven con sangre de cáncer?

—Sí, estoy con licencia ahora, pero en la fundación coordino campañas para invitar a personas a inscribirse como potenciales donantes de células madre para los casos en los que no hay familiares compatibles. También estoy a cargo de orientar a los pacientes cuando se acercan a nosotros y ayudarlos de alguna forma.

—Te conozco hace años y una de las cosas que más admiro de ti es el pragmatismo que aplicas en todo, incluso, en momentos tan difíciles como este. Pero me imagino que ha habido instantes en que no quieres más guerra.

—Sí, ha habido momentos muy difíciles. Si bien soy una persona pragmática también tengo emociones. De hecho, soy muy sensible, que no lo demuestre es otra cosa. Pero creo que lo más duro ha sido la incertidumbre, ya que este es un tipo de linfoma muy raro, no hay tratamiento estándar. Consulté con una doctora de Nueva York en uno de los principales centros de cáncer del mundo y me dijo que de este tipo había visto muy pocos, que los contaba en los dedos de una mano. Por otro lado, me siento súper privilegiado de tener un seguro oncológico que, hasta ahora, me cubre casi todo. Estoy muy agradecido de mi mamá, quien dio la pelea para que me aceptaban el seguro debido a mi preexistencia de la enfermedad renal.

—¿Cómo es tu relación con tu mamá hoy? Tú eres ateo, pero ellos son muy creyentes. Me imagino que se han encomendado a la fe.

—Ella ha estado muy presente al igual que toda mi familia. Han hablado con psicólogos especialistas en cáncer y les he tratado de transmitir que estoy muy agradecido de su cariño y su ayuda. Pero no necesito que me inviten a almorzar de lunes a viernes, eso me hace recordar que estoy enfermo (se ríe).

—Nunca quisiste que tu familia y amigos te trataran desde la pena y desde tu propia experiencia has tratado de normalizar la vida de una persona que vive con cáncer. En tu Instagram tienes “La ruta del enfermo crónico” y ahora “La ruta del cáncer”…

—No diría que no quiero que me traten como a alguien con cáncer porque igual es un tema y soy feliz de explicarlo. Sí creo que lo peor, al menos para mí, es que te miren con lástima, eso no ayuda en nada. Yo he sido enfermo crónico durante mucho tiempo y eso te tira para abajo, que te digan todo el tiempo: “¡Ay,
pobrecito!, ¡Ay, qué lata Lucho!”, de verdad, no ayuda porque hay días en los que ni siquiera me acuerdo de que tengo cáncer, en donde me siento a ver una serie o a leer un libro y se me olvida. Yo sugiero que las personas cercanas a un enfermo de cáncer simplemente le pregunten en qué le pueden ayudar, es así de simple.

Luis puede estar cansado, pero siempre está en busca de abrir caminos en la sociedad. “Esta enfermedad tiene un tabú asociado muy fuerte, la palabra cáncer mucha gente no la quiere decir, bajan el volumen de la voz y eso tiene que cambiar. En mi vida me he dedicado a visibilizar la diferencia desde todo lo que me pasa, mucha gente me ha escrito para decirme que no se atreve a mostrarlo y me agradece que yo pueda contarlo y visibilizarlo. Hoy, el cáncer es la primera causa de muerte en Chile y en algún minuto todos tendremos a alguien cercano que tendrá cáncer y debemos estar mejor preparados para afrontarlo. Creo también que la muerte es un tema que debemos abordar más, la muerte no es necesariamente algo malo y es algo de lo que uno debe conversar con la familia y los amigos.

—¿Has hablado este tema con tu familia?

—Sí, lo he hablado con ellos porque he sido enfermo crónico durante muchos años. Siempre les he dicho que a mí me interesa vivir mientras tenga una buena calidad de vida. Extender la vida artificialmente no es bueno. Llevo tres años sin diálisis por mi enfermedad renal y veía a unos abuelos de 100 años que los llevaban a dializarse. Ahí me preguntaba si alguien les habría consultado a ellos, con toda una vida, si querían pasar por un proceso tan tremendo como es la diálisis. Para mí, la muerte no es un absoluto, es importante hablarlo porque la muerte es parte de la vida.