Revista Velvet | Una familia da la vuelta al mundo ante de que sus hijos pierdan la visión por enfermedad
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Una familia da la vuelta al mundo ante de que sus hijos pierdan la visión por enfermedad

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Una familia da la vuelta al mundo ante de que sus hijos pierdan la visión por enfermedad

POR Sole Hott | 02 octubre 2022

Una familia canadiense lleva alrededor de seis meses viajando por el mundo. El objetivo es que sus cuatro hijos vean las maravillas del planeta antes de que no puedan hacerlo. Esto, porque los más pequeños tienen una rara enfermedad que les hará perder la vista.

Édith Lemay y Sébastien Pelletier, de Toronto, llevan 12 años casados y tienen cuatro hijos. Y tres de ellos perderán la vista en el futuro. Los descubrieron hace cinco años, cuando su hija mayor Mia tenía 7, ahora de 12. La pequeña fue diagnosticada con retinosis pigmentaria, una enfermedad genética que provoca pérdida de la visión con el paso del tiempo. Tan solo meses después, Colin y Laurent, hoy de 7 y 5 años respectivamente, fueron diagnosticados con lo mismo. Solo su hijo Leo, de 9, no lo padece.

“Hacia el final, dicen que es como mirar el mundo a través de una pajita. Es algo que puede ir muy rápido o muy lento, no sabes realmente cuánto va a durar”, dijo la madre en la televisión francesa. La rara enfermedad afecta a una persona entre 5,000 y no tiene cura.

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Según los expertos, los síntomas de esta patología suelen aparecer en la infancia. Y el síntoma más común es la pérdida de visión nocturna. Los niños tienen problemas para moverse en la oscuridad o para adaptarse a la luz tenue. Además provoca la pérdida de la visión lateral (periférica), por lo que tiene problemas para ver las cosas por las esquinas de los ojos. Con el tiempo, el campo de visión se reduce hasta que sólo se tiene algo de visión central.

La madre pensó que sus hijos deberían aprender braille, pero una experta le dijo que era muy pronto y que era mejor llenar su memoria visual. Fue ahí cuando ella pensó: “eso es algo que puedo hacer”. “Hay grandes cosas que hacer en casa pero no hay nada mejor que viajar”, agregó el padre durante una entrevista a CNN. Así que en lugar de mostrarles libros pensaron en ver el mundo a través de sus propios ojos.

“Me dije, realmente quiero ir a ver elefantes en la vida real. Voy a llenar su memoria visual con las bellezas del mundo”, agregó ella.

Un año después del diagnóstico, los padres planearon un viaje alrededor del mundo y empezaron a ahorrar. Al poco tiempo la empresa de finanzas en la que trabajaba Pelletier fue comprada y como tenía acciones en ella recibió una compensación. Recibieron la noticia como “un pequeño regalo de la vida”.

El viaje comenzaba en julio de 2020 pero la pandemia se los impidió, así que emprendieron su aventura en marzo de 2022. El primer destino fue Namibia, donde vieron elefantes, cebras y jirafas, luego Zambia, Tanzania y Turquía.

“Elegimos nuestros destinos sobre la marcha, según nuestros deseos actuales o las recomendaciones de otros viajeros. También intentamos alojarnos en destinos que no sean demasiado caros”, explicaron a Telemundo. “Imposible elegir un destino favorito, hay demasiadas cosas bonitas en todas partes”, agregaron.

La familia comparte sus aventuras en Facebook e Instagram. El más reciente, Indonesia, donde se quedarán dos meses, tras haber estado cinco semanas en Mongolia. Después planean ir a Malasia y a Tailandia.

 

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