El mieloma múltiple es el segundo tipo de cáncer de sangre, en incidencia a nivel mundial; generalmente se manifiesta con dolor óseo, por fracturas, anemia, calcio elevado y aumento de proteínas. En Chile, afecta de cuatro a diez personas por cada cien mil habitantes. Pía Fuentes, directora ejecutiva de la Fundación Mieloma Múltiple Chile, es una sobreviviente de esta enfermedad. Es mamá de tres niños, abuela de un nieto y uno de los casos más jóvenes con este cáncer.

Su historia con el mieloma múltiple comenzó hace siete años, cuando fue diagnosticada después de un año de ir a distintos médicos que solo la observaban por dolor lumbar. De hecho, fue diagnosticada por lumbago, lumbo ciático, estrés, sobrepeso, principalmente, hasta que llegó el momento en que se supo lo que realmente tenía. “Un día me levanté en la mañana y sentí un dolor lumbar tan horrible que me quedé en el suelo. Una de mis vertebras se había fracturado. Ahí se encontraba el tumor. Luego de la resonancia nuclear se detectó la lesión y después de muchos análisis se logró llegar al diagnóstico definitivo”, recuerda.

Esperanza con los nuevos fármacos

–¿Qué sentiste cuando supiste que tenías mieloma?

–La primera vez que escuché la palabra mieloma múltiple no sabía qué era. Recuerdo estar mirando el doctor junto a mi marido y nos dice “tienes  mieloma múltiple, un cáncer a la médula ósea y no tiene cura”. Es un cáncer que generalmente le da a personas mayores y era muy extraño en mi caso, tenía 36 años. Fue el golpe más grande que he recibido en mi vida, pensé que moriría con tres hijos y la menor tenía tres años. Creo que un momento pensé que no podría soportarlo, no me quedaron lágrimas de tanto llorar. Todas las mañanas despertaba y pensaba esto es una pesadilla, la vida te cambia de un día para otro, para siempre.

“La vida te cambia”, dice, pero agrega que hay que tomar una decisión de cómo vivirla. “Comencé a estudiar mi enfermedad buscar por las redes quién más padecía este cáncer, buscar información científica si es que habían estudios, avances. Leía mucho todos los días, hasta que descubrí que existían dos grupos de médicos científicos que se dedicaban a la cura del mieloma; un grupo español y otro de Estados Unidos, a los que decido escribirles. Recuerdo a la doctora Mateos del Hospital de Salamanca, de España, y al doctor Rafael Fonseca de la clínica Mayo, Arizona. Les conté mi historia y mi clínica; sus respuestas fueron fundamentales para levantarme y decidir hacer un cambio en mi vida, y si, había esperanza, habían tratamientos de sobrevida; había esperanza con los nuevos fármacos, entonces lo que tenía que hacer era traer esos tratamientos a Chile.

“Conocí a muchas personas con mieloma”, agrega, “tanto de la red pública como privada, y me di cuenta que mi tratamiento era distinto al del área privada, algo había que hacer. Ahí formamos la Fundación Mieloma Chile, donde muchos pacientes como yo luchamos por tener los mejores tratamientos y accesos a las oportunidades de las nuevas quimioterapias. Uno de los grandes logros fue entrar a la GES en octubre de 2019, actualizar los protocolos. Somos más de 1.500 personas con mieloma en Chile, según los egresos Deis.

Alimentación saludable

Su tratamiento comenzó con una cirugía de columna ya que la lesión lítica (tumor de células plasmáticas) fracturó la l5. Fue sometida a una fijación de columna, laminectomia. Luego de ello, Pía tuvo radioterapia y tras seis ciclos de quimioterapia logró la remisión completa. Su caso, en 2014, fue enviado a la Comisión Nacional de Trasplante de Médula Ósea. Fue aceptada y obtuvo su trasplante de médula ósea autólogo.

“Luego pasé dos años sin tratamiento y en remisión pero lamentablemente recaí en noviembre de 2017. Desde ahí me he mantenido con distintos esquemas de quimioterapia de sobrevida, con una buena calidad de vida, y con la fe y esperanza que luego aparecerá la cura del mieloma. La compañía familiar es fundamental ya que sin ello es muy difícil de avanzar ya que en algún momento quedas inhabilitada físicamente en el proceso de la terapia”, dice.

–¿Qué cuidados tienes que seguir?

–Evitar hacer fuerza y los golpes o caídas para evitar las fracturas. Alimentarse bien con frutas verduras para tener buenos hematocritos y hemoglobina; y lo más importante la actitud, ser fuerte, tener ganas de seguir ser súper positiva y tener fe, creo que es clave en esta enfermedad.

“Somos muchos los que vivimos con mieloma”

Como directora de la Fundación Mieloma Chile, ayuda todos los días a los pacientes a enfrentar la enfermedad. Eso es desde conseguir una hora, a acompañar y educar. “A lo largo de todo Chile, cuento con amigos fantásticos, médicos que son ángeles que han aparecido para ayudar que nuestra fundación para que sea visible y conozcan las historias de tras de la palabra mieloma”, añade.

–¿Cómo se tiene que preparar una persona al saber que puede tener esta enfermedad?

–Creo que lo primero que tiene que saber es que no está sola, que somos muchos los que vivimos con mieloma; que es un proceso fuerte al principio, pero se puede vivir con esta enfermedad, tener una buena relación con su médico tratante y que existe una fundación donde se le puede contener u orientar. Ser fuerte, optimista, porque hoy no todos los cánceres es igual a muerte, debemos tener la esperanza que llegará la cura. Los tratamientos cada vez dan mejores pronósticos de sobrevida, sé que es difícil dar este tipo de recomendaciones, pero por mi experiencia, sí se puede.

Hoy, Pía también es miembro de Achago, donde trabaja por la Ley Nacional del Cáncer, para obtener la mejor atención multidisciplinaria para los pacientes oncológicos del país.

También sostiene que está “bien”, con quimioterapia una vez a la semana, desde junio del 2019. Aunque a veces se cansa más por lo corticoides, lo hace feliz porque ve la vida de distinta forma. “Los paisajes… desde que fui diagnosticada los veo en colores, aprovecho al máximo a mis hijos y a todas las personas que amo. Demuestro todo lo que siento, no me guardo nada”.