Camila González camina desde Ancud a Santiago con el objetivo de recaudar los 3.500 millones de pesos que necesita para poder obtener al millonario medicamento que necesita su hijo que sufre de Distrofia Muscular de Duchenne. Y a poco de lograr su objetivo, la madre de Tomás ha rechazado la propuesta del Minsal.
Actualmente, la madre de Tomás Ross ya ha logrado recaudar el 85% del dinero que necesitan para poder viajar a Estados Unidos. Así, una vez ahí podrán administrarle el medicamento a su hijo, algo que debe ocurrir antes de que Tomás cumple los 6 años de edad.
En el camino a lograr ese 15% faltante, es que la ministra de Salud, Ximena Aguilera, se reunió con Camila. Sin embargo, la madre de Tomás rechazó la propuesta del Minsal. ¿Qué hizo que no aceptara? Según comentó Camila Gómez a radio Bío Bío, “lo que ellos me ofrecieron fue que yo pagara el medicamento en su totalidad y que ellos me lo traían a Chile para se lo pusiera en un hospital público. Pero yo debía costearlo en su totalidad. Ellos no iban a dar ningún tipo de aporte ni apoyo económico. Solamente podían traer el frasco a Chile”.
La madre de Tomás resaltó que no había intención por parte del Gobierno en ayuda económica, que era lo más necesario. Por lo que rechazó la oferta al preferir que la medicina sea administrada en el país de origen. “Yo consideré que al ya tener la totalidad del dinero, yo preferiría como madre, por seguridad de mi hijo, que se lo administren en el lugar donde están los especialistas que ya han puesto esta terapia a otros niños. En un lugar donde están preparados para manejar este tipo de terapias, y no que lo administren aquí por primera vez médicos que no están acostumbrados. Este medicamento nunca se ha puesto en Chile”, aclaró.
Cabe destacar que esta no es la primera vez que la familia de Tomás se comunica con el Ministerio de Salud. Recordemos que esa es precisamente la razón de su caminata. Ya que en abril, el Gobierno les comunicó, por escrito, que no costearía la medicina.
Tomás Ross tiene 5 años y hace algunos meses le diagnosticaron Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa que afecta significativamente su movilidad a través del tiempo y reduce su esperanza de vida a los 30 años. La FDA aprobó el primer medicamento de terapia genética para esta enfermedad, llamado Elevidys. El que tiene de 3.500 millones de pesos chilenos y necesito administrarme antes de los 6 años. De ahí la urgencia.
Por lo mismo iniciaron la campaña que dice que si un millón de personas aportan $3.500 podrán llegar a la meta. Hoy solo les resta el 15%. Puedes ayudar aquí ayudatomas.com.