Fotos por Máximo Menem Bolocco
Durante un año luchó por rescatar a Máximo de un tumor cancerígeno alojado en su cerebro. Una travesía que ella describe como un “túnel de la muerte”, un largo año marcado por dolor, miedo, desamparo, con operaciones e invasivas quimioterapias en Estados Unidos. “Con Máximo volvimos a vivir”, dice en esta entrevista –con fotos tomadas por su propio hijo durante el confinamiento– en la que también habla de la fundación que está creando para traer a Chile un revolucionario tratamiento contra el cáncer.
Esta entrevista partió una calurosa tarde del 8 de noviembre de 2018. En la casa de Cecilia Bolocco, Máximo se paseaba de un lado a otro, sin muchas ganas de estudiar, justificando su desgano en un fuerte dolor de cabeza.
Cecilia trabajaba en los últimos detalles de su nueva colección primavera-verano 2019 para Falabella, que presentaría la semana siguiente. Se veía contenta y orgullosa del taller que había creado para realizar parte de esta entrega, para la cual había capacitado a 12 reclusas de la cárcel de San Joaquín.
Mientras gesticulaba y mostraba en su computador las imágenes del catálogo, era imposible pasar de vista el espectacular anillo de compro- miso en su anular izquierdo.
“Fue el regalo de cumpleaños de Pepo”, comentó sobre su pareja, el empresario José Patricio Daire, y la sorpresa que le tenía deparada en una íntima celebración en su residencia de Miami.
“Al principio me pareció que me entregaba una especie de notita pero Silvia Tcherassi —diseñadora colombiana y gran amiga de Cecilia—se dio cuenta de que envuelto en ese papel venía un anillo. Te juro que no me lo esperé… Fue un momento maravilloso. Pepo me invitó a ‘viajar juntos eternamente’ —dice recordando las palabras textuales de su novio—, así que se trata de una invitación muy profunda”.
Se quedó mirando el deslumbrante anillo y añadió:
“Él encargó la piedra porque quería que fuera la más blanca, la más pura, y le pidió a nuestro amigo Ernesto Mosso que confeccionara el anillo. Pepo me contó que lo tenía hace tiempo pero no había encontrado el momento para dármelo”.
—Es precioso.
—Cuando lo miras y te detienes en la piedra, su centro parece en verdad parece eterno, como me dijo Máximo “Si esto es infinito, mamá”. Mira qué cosa más linda…
Efectivamente, una constelación de estrellas parecían arremolinarse en el interior de la piedra, como la promesa de en “un viaje de por vida”.
—Entonces ¿se casan?
Cecilia sonrió:
“Después de esa frase, no puedo decirte nada más porque esto es así: un viaje de por vida. Ya no planifico, me dejo llevar. Que sea lo que Dios quiera”, declaró.
Nunca olvidé ese momento. Cecilia radiante, feliz junto al amor de su vida luego de tantos años de soledad. Máximo alrededor, alegre, sin ganas de estudiar, argumentando un fuerte dolor de cabeza, lo que ante el calor de ese día y los inminentes exámenes, parecían una excusa típica de un adolescente sin ganas de estudiar.
Junto a la mesita, el catálogo con la colección que Cecilia Bolocco presentaría en una semana.
Pero no hubo evento. La mañana del martes 13 de noviembre, cuando Cecilia se preparaba para hacer las fotos para revista Caras decidió mandar a Máximo a la clínica para que lo chequearan debido a su dolor de cabeza y, cuando la sesión recién comenzaba, recibió aquella llamada que cambiaría su existencia y, especialmente, la de Máximo. Ese día el adolescente fue internado de urgencia en la Clínica Las Condes debido al resultado del primer examen que indicaba un tumor cerebral.
“Pasada la una y media de la mañana y luego de múltiples análisis y una resonancia magnética de más de cuatro horas con anestesia general, vino el doctor junto a una oncóloga. ¿Por qué una oncóloga?, pregunté… Entonces me enteré que el tumor cerebral de Máximo era de grandes dimensiones y que la cirugía era inminente… Comencé a transitar por el más duro y desgarrador camino en mi vida, lleno de tantas interrogantes y tan pocas respuestas… un camino desconocido, larguísimo y angustiante pero que resultó ser también el más hermoso camino”.
Estamos en mayo de 2020 y con Cecilia retomamos la entrevista.
Ahora para la portada de revista Velvet, cuyas fotos fueron realizadas por Máximo, hoy totalmente sano.
Cecilia en su casa y yo en la mía, cuando la totalidad del Gran Santiago —unos 8 millones de personas— cumplimos la mayor cuarentena obligatoria dictada (al cierre de esta edición) por el gobierno.
Al otro lado de la pantalla Cecilia está preocupada, pero sonríe. Tras los 18 meses más difíciles de su vida, se ve feliz luego de haber pasado por lo que describe como un ‘túnel de la muerte’.
“Después que me dejaste en la clínica ese 13 de noviembre, a los tres días Máximo estaba entrando a pabellón. La intervención, que duró más de ocho horas fue la primera gran prueba; no sólo por las múltiples complicaciones que podían surgir, sino además por los riesgos propios de una neurocirugía que incluían el más aterrador… el riesgo vital. Ahí te das cuenta de todo lo que tienes, que siempre has tenido y habías dado por sentado y que puede desaparecer en un instante”.
Agrega:
“Claro, venía hace mucho tiempo en un camino de agradecer y disfrutar de la vida, de mi hijo, vinculándome profundamente con el dolor ajeno, trabajando con otros y para otros, pero no con esta certeza tan contundente como la que tengo hoy… Porque con todo lo que viví con Máximo en realidad morí (se emociona) y nació una nueva Cecilia. Es imposible pensar en mí como hace dos años”.
—¿Qué fue lo que murió, Cecilia?
—Muere definitivamente una parte de ti, pero afortunadamente es aquella que cargas y que no necesitas… Porque en este tremendo proceso sientes que todo se detiene; cuesta respirar e ingresas a una suerte de túnel oscuro. Recuerdo que esa noche, cuando llegué a mi casa después de recibir el devastador resultado de la biopsia, salí a la terraza, observé el cielo y sentí que me tragaba ese espacio infinito, sin luz, donde no había de qué agarrarse. El desgarro es tan grande que sientes que te mueres. A partir de ahí, empieza un camino complejo, el cual no sabes bien a dónde te va a llevar ni lo que te depara al final, pero donde no hay otra opción que transitarlo, sabiendo que te estás lanzando a una experiencia de dolor profundo. Entonces, dije: “No hay tiempo para lamentarse; el único tiempo del que dispongo es para mi niño; no sé si serán días, meses o años, pero no voy a desperdiciar ni un solo segundo… Es muy fuerte (se le corta la voz)”.
Después de la operación venía un largo tratamiento con radioterapia, hospitalización con transplante de médula y quimioterapia. Y Máximo, luego de la radioterapia, empezó a pedirme que por favor no le hicieran la quimioterapia… Tenía miedo. Le expliqué que debíamos hacerlo. “ Van a resetear tu cuerpo y en ese proceso te van a bombardear, vas a perder tu pelo, muchos kilos, pero es el proceso para fortalecerte, te van a dinamitar para que surja desde ti un Máximo aun más poderoso”. Entonces me pidió que rezáramos a la Virgen para que no le hicieran la quimio. Y le dije ¡no hijo mío, no vamos a rezar para que no te hagan las quimios, de ahora en adelante todos los días daremos gracias a Dios y la Virgen porque estás sano! Me miró impactado y entonces le pregunté; “A ver, mi amor, ¿tú me ves? ¿Me escuchas? ¿Tienes algún problema para hablar y contarme lo que sientes? ¿Puedes caminar, correr, saltar? Sí, contestó impactado. Mi amor, ¡entonces estás sano! Terminamos llorando; fue un momento de una catarsis profunda.
—Aunque claramente al cerrar la puerta de su pieza, venían los temores.
—Mis dudas eran infinitas. Por supuesto que tenía miedo: miedo a perderlo, a separarme de Máximo, a que le pasara algo tremendo en el proceso, a que perdiera la vista, que quedara sordo, que después no pudiera caminar…
—¿Ese era el escenario que le describían los médicos?
—Sí…Es una sentencia, un golpe muy fuerte… (se emociona). Y si no superas esa condena es muy difícil seguir viviendo. Así es que me sobreponía y decía: Máximo está aquí, lo tengo a mi lado; voy a sacarlo adelante, todo esto es por algo y vamos a aprender de esta lección.
A fines de 2018, Cecilia, Máximo y Pepo partieron a Miami; donde comenzó su tratamiento pero con un protocolo errado.
“Lo peor fue cuando nos enteramos de que el tratamiento no era el indicado… fuimos derivados a otro hospital, buscando un nuevo trata- miento. El nuevo protocolo incluía volver a operar a Máximo y extender aún mas el tratamiento…. Todos los días una cosa peor que la otra; le pedía a Dios que me diera fuerzas… Ya llevaba meses sin dormir y físicamente estaba débil, me caía todo el tiempo. Imagínate, sin dormir, sumado a la tensión, el apuro, la angustia de no saber para dónde ir. En un estado de indefensión tan grande, de no saber qué hacer. Hasta que llegamos al ST. Jude Hospital (Memphis, EE.UU.), el centro oncológico infantil más importante del mundo, con 60 años de historia, donde finalmente Máximo pudo recibir el tratamiento adecuado.
Allí el adolescente debió someterse nuevamente a múltiples sesiones de radioterapia y a una demoledora quimioterapia.
“Al cabo de su primera quimio, en tan solo tres días había perdido siete kilos… no tenía pelo, ni pestañas, era puro huesitos; estaba lleno de remedios, lo tenía que llevar todos los días al hospital, y ahí rezaba y pedía que me iluminaran, que me mostraran el camino”. Suspira.
Fue por la frustración ante la falta de información clave para tomar decisiones correctas, la sensación de transitar a tumbos, lo que llevó a Cecilia a tomar en sus manos el mayor proyecto de su vida.
“Crear una plataforma digital, en línea con el Hospital St Jude, que conecte a doctores, clínicas y hospitales de Chile, así como también a padres y familiares de los niños con cáncer, proporcionando toda la información necesaria, por ejemplo, sobre tratamientos, centros oncológicos, alimentación, como también la cobertura que existe para cada caso”.
Agrega:“La red pública está coordinada con el Programa Nacional del Cáncer (PINDA), pero sólo existe cobertura gratuita para quienes están en Fonasa, esto es el 85% de la población; el 15% que cotiza en isapres queda fuera de esta red”.
El proyecto no termina ahí, se apresura en aclarar Cecilia.
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