Por Catalina Ábalos L.
Mientras algunos aplauden el activismo de Emma Heming Willis, otros la acusan de querer aprovecharse de la enfermedad de su esposo, el conocido actor Bruce Willis. Este mes lanza un libro donde junto con contar su experiencia en torno a la demencia frontotemporal del actor, incluye consejos de expertos. “Escribí este libro porque desearía que alguien me hubiera dicho: ‘Esto se siente insoportable ahora, pero lo superarás’”, ha dicho.
El 21 de marzo de 2025, Emma Heming Willis y Bruce Willis celebraron 16 años de matrimonio. En su Instagram (@emmahemingwillis), Emma publicó una fotografía antigua junto al actor, acompañada de un emotivo mensaje: “Hemos compartido momentos memorables y momentos devastadores, y a pesar de todo, hemos construido algo atemporal. Estoy profundamente agradecida por cada capítulo que he compartido con él y por todos los que seguiremos escribiendo, en nuestro lenguaje de amor incondicional”.
La publicación llegó apenas dos días después de que la familia celebrara el cumpleaños número 70 de Bruce. “Él sentirá sus buenos deseos, se los juro”, escribió Emma a sus fans. “Me encanta cómo lo apoyan y estoy muy agradecida de contar con ustedes”.
Ese respaldo de millones de personas en todo el mundo se ha convertido en un pilar fundamental desde que, a principios de 2022, la familia del protagonista de Duro de Matar anunciara públicamente que había sido diagnosticado con afasia, trastorno que dificulta la comunicación.
Sin embargo, esa no era la historia completa. En febrero de 2023, se reveló que el diagnóstico específico de Willis era demencia frontotemporal (DFT), una enfermedad poco conocida, pero que constituye la forma más común de demencia en personas menores de 60 años. Así, el actor se convertía en uno de los sesenta mil estadounidenses que viven con esta condición que destruye su capacidad para caminar, pensar y tomar decisiones. Al ser progresiva, también puede propagarse, tal como le ocurrió a Bruce, comenzando en los lóbulos temporales y luego avanzando a la zona frontal de su cerebro.
Esta revelación transformó a Emma no solo en cuidadora, sino también en activista. Compartiendo su historia con franqueza, incluyendo lo bueno y lo malo, se ha convertido en una voz clave para concientizar sobre esta enfermedad que, hasta el momento, no tiene tratamiento ni cura.
El 9 de septiembre dará un paso más en esa dirección con el lanzamiento, en inglés, de su libro “The unexpected journey: Finding strenght, Hope, and Yourself on the Caregiving Path” (“El viaje inesperado: Encontrar Fuerza, Esperanza y a Uno Mismo en el Camino como Cuidador”) a través de The Open Field, sello editorial dirigido por Maria Shriver, la ex mujer del actor Arnold Schwarzenegger.
Pensado como un recurso para quienes tienen seres queridos con demencia, incluye entrevistas, consejos de expertos e historias personales de la propia Heming Willis. Ella misma ha dicho que este es el libro que le hubiese gustado tener cuando salió de la consulta médica con el diagnóstico de DFT, armada solo con un folleto informativo breve y una sensación abrumadora de miedo e incertidumbre.
“Escribí este libro porque desearía que alguien me hubiera dicho: ‘Esto se siente insoportable ahora, pero lo superarás’”, ha afirmado en numerosas entrevistas. “Para mí, el conocimiento es poder, y construir una comunidad de apoyo a mi alrededor ha sido vital. Me ha devuelto la estabilidad y cierto control, un control que se hizo añicos cuando el diagnóstico de demencia frontotemporal llegó a nuestra familia (…) Encontrar los recursos adecuados para educarme y aprender ha sido una experiencia poderosa, dándome el espacio para seguir adelante de la manera más positiva y ser la mejor madre, esposa, hija, amiga y cuidadora. Quiero compartir eso con la próxima persona que se encuentre aquí”, afirmó en el comunicado prensa previo a su publicación.
Tal como se deduce por el título del libro, el foco de Emma está en los cuidadores. La reciente y trágica muerte del actor Gene Hackman (95) y su esposa Betsy (65) en febrero de este año la llevó a reflexionar públicamente sobre esta realidad. Betsy, quien cuidaba a Gene, murió por hantavirus en su casa de Santa Fe, mientras que él, con Alzheimer avanzado, falleció por problemas cardiovasculares una semana después, sin enterarse siquiera de la muerte de su compañera de vida.
“No es algo que normalmente comentaría, pero creo que esta historia nos deja una enseñanza: los cuidadores también necesitan cuidados. Son vitales y es fundamental que estemos presentes para que ellos puedan seguir estándolo para la persona que tienen a cargo”, sostuvo Emma en un video en sus redes.
Antes de convertirse en la esposa de Bruce Willis, Emma Heming (47) ya se había forjado un nombre propio en el mundo de la moda y el entretenimiento. Nacida en Malta, tras el divorcio de sus padres se mudó a Londres con su madre. Allí dio su primer gran salto profesional al ganar el concurso The British Elle Supermodel en los años 90.
Desfiló para Chanel, Karl Lagerfeld, Valentino, Giorgio Armani y Victoria’s Secret; fue portada de revistas como Vogue, Marie Claire y Elle, y protagonizó campañas publicitarias para Dior y Redken. Pero, lejos de dejarse encandilar por el glamour, Emma siempre tuvo claros sus objetivos: “La trayectoria que seguí en el modelaje fue muy comercial porque quería ganar dinero, pagar mis hipotecas y cuidar de mí misma y de mi madre. Lo combinaba con proyectos más artísticos o creativos, que me reencantaban con mi trabajo”, ha explicado.
Su carisma la llevó a incursionar también en el cine y la televisión, con papeles en películas como Perfect Stranger (2007) y The Comebacks (2007), además de aparecer en la tercera temporada de la serie Entourage (2006).
Fue en 2007, en el gimnasio del entrenador Gunnar Peterson, donde el destino le presentó a quien se convertiría en el amor de su vida. Aunque Bruce y Emma ya se habían cruzado allí en 2005, cuando ella estaba comprometida con el empresario nocturno Brent Bolthouse, no fue hasta dos años después, con Emma recién salida de esa relación y a punto de mudarse de Los Ángeles, que todo cambió. “Tuvimos una cita el viernes antes de que Emma regresara a Nueva York, y nos enamoramos perdidamente. De ahí en adelante nunca más nos separamos”, confesó Bruce en una entrevista conjunta que hicieron a la revista W, donde fueron portada.
Lo curioso es que el mismísimo Bruce, famoso por su vida de soltero tras su divorcio de Demi Moore en 2000 y por sus comentarios ácidos sobre la monogamia, terminó siendo el más rendido de los dos. “Pasé de ‘el amor es una mierda’ a ‘el amor es la respuesta’. Estuve muchos años soltero e infeliz. Decía que no me sentía solo, pero me engañaba. Luego empecé a salir con Emma y, día a día, mi vida se volvió mucho más feliz”, admitió al mismo medio.
Se casaron el 21 de marzo de 2009 en la casa de Bruce en las Islas Turcos y Caicos. Una semana más tarde, oficializaron la unión por el civil en la casa de un amigo en Beverly Hills. En 2012 nació su hija Mabel Ray y, en 2014, Evelyn Penn. Bruce, además, es padre de tres hijas, fruto de su matrimonio con Demi Moore, con quienes forman una familia ensamblada de lo más avenida.
Cercanos a la pareja aseguran que Emma trajo serenidad y equilibrio a la vida de Bruce. Emma por, su parte, afirmaba, antes del devastador diagnóstico del actor, que la clave tras el éxito de su relación era simple: “Me río con él de la mañana a la noche”.
A pesar de ser una figura mediática, Emma Heming Willis reconoce que promocionar el libro le genera ansiedad, porque hablar en público no se le da naturalmente. Sin embargo, asegura que su propósito pesa más que el temor: “Cuando sabes que tu historia, tus herramientas y las lecciones que aprendiste pueden ayudar a alguien más, alzas la voz. Este libro no es solo mío, es para todos los que recorremos este camino”. También enfrentó sus inseguridades para grabar la versión en audiolibro: “Soy disléxica. Tengo miedo de leer en voz alta. Aun así, lo hice. Y puse todo mi corazón y mi alma”, confesó.
Además, en 2023, Emma enfrentó críticas que la acusaban de “buscar sus cinco minutos de fama” al hablar públicamente del diagnóstico de su esposo. Su respuesta, directa y sin rodeos, fue publicada en sus redes sociales: “Eso significa que me están escuchando. Voy a hacer uso de mis cinco minutos y convertirlos en diez, porque siempre voy a defender a mi marido. No estoy para juegos”.
Ese mismo año, tras una de las pocas salidas públicas de Bruce, envió un mensaje a los paparazzi, pidiéndoles que mantuvieran la distancia para evitar situaciones de riesgo. “Si cuidas a alguien con demencia, sabes lo difícil y estresante que es sacarlo al mundo de forma segura, aunque solo sea a tomar un café”, comentó.
Más adelante, entrevistada por la revista Town & Country, dijo: “Soy de las que siguen las reglas, y Bruce es todo lo contrario. He aprendido muchísimo de él sobre cómo usar tu voz y hacer el bien. Esto me trasciende, y como diría Bruce: ‘No entorpezcas tu camino, Emma’. Eso es lo que realmente intento hacer: ser valiente y audaz, algo que no era antes”.
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En el Día Nacional de Concientización sobre el Duelo –el mismo año en que se confirmó el diagnóstico de Bruce Willis– su esposa, Emma Heming, compartió un video donde él aparece jardineando, jugando tenis y haciendo ejercicio, acompañado de la frase: “Mi dolor puede ser paralizante, pero estoy aprendiendo a vivir con él”. Consciente de su posición privilegiada, Emma ha expresado su admiración por quienes cuidan en soledad: “El cuidado remunerado es muy caro, y con razón; los cuidadores merecen absolutamente cada centavo que ganan, pero el ciudadano promedio no puede permitírselo”.
Además de visibilizar la demencia frontotemporal, Heming ha impulsado el cuidado de la salud mental femenina. En 2023 lanzó Make Time, una línea de suplementos pensada para mujeres, que nació de su propia experiencia con la “niebla mental” posparto. La marca incluye productos sin azúcar, accesorios y un podcast centrado en el autocuidado.
También produce el programa Make Time to Connect, donde conversa sobre salud cerebral y da voz a cuidadores y expertos, generando una comunidad de apoyo y conciencia.
Hoy, dice que tiene más esperanza que cuando su esposo recibió el diagnóstico. A medida que la enfermedad del actor avanza, espera que la atención mediática sirva para visibilizar la DFT y promover la investigación. “Bruce siempre creyó en usar su voz para ayudar a los demás, y sabemos que, si pudiera, querría conectar con quienes también lidian con esta enfermedad”, afirmó en la página web oficial de la Asociación para la Degeneración Frontotemporal, entidad con la que colabora estrechamente.
La historia de los Willis no es solo de dolor, sino también de resiliencia y de un amor inquebrantable. Tal como escribe Emma en su libro pronto a publicarse: “No elegimos este camino, pero podemos decidir cómo recorrerlo. Incluso en los momentos más difíciles, este viaje –nuestro viaje inesperado– puede revelarnos tesoros que jamás imaginamos encontrar”.
