Por Ada Albornoz G.

Rafael Calderón Benavente -más conocido como Rafita- nació el 21 de octubre de este año en la ciudad de Concepción y a pesar de su corto tiempo de vida, actualmente se enfrenta a una dura batalla. A los pocos días de nacido fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME), enfermedad degenerativa que se manifiesta por la pérdida progresiva de la fuerza muscular y la falta de producción de la proteína que necesitan las neuronas motoras.

Nacido a las 41 semanas de gestación, su tía Carolina Calderón -pediatra- fue a visitar a su esperado sobrino. Al verlo encontró síntomas hipotónicos, por lo tanto, inmediatamente al lactante se le realizaron exámenes para descartar diferentes enfermedades.

Cuando Rafita tenía tan solo 15 días de vida a sus padres, Felipe Calderón Pascual y Madeleine Benavente Rojas, les fue confirmado que el pequeño tenía AME y es su forma más grave. Esto significa que los músculos son débiles, entonces no pueden respirar por ellos mismos pudiendo causarles la muerte.

Rápidamente los padres viajaron hasta Santiago para evaluar el caso y ver si había otro posible diagnóstico. En la Clínica Las Condes volvieron a confirmarlo y fue trasladado Rafael a la UCI de la Clínica Dávila, para que tuviera ventilación mecánica y recibiera el correspondiente tratamiento.

El problema es que la enfermedad no está incluida en la Ley Ricarte Soto, por lo tanto, los padres necesitan reunir por su cuenta cerca de $1.600 millones para poder tratar la enfermedad de su hijo. El medicamento se llama Zolgesma y es el más caro del mundo y es el único tratamiento avanzado para poder combatir el AME. Asimismo, como el remedio se vende en el extranjero, para ingresar deben pagar un impuesto adicional al valor del producto.

En una conversación que tuvo Felipe Calderón con Radio Bio Bio comentó la situación: “No puede ser que existiendo una cura o un tratamiento para la enfermedad, la gente deba recurrir a la solidaridad de las personas, en vez de hacerse cargo del Estado”.

“Cada día que pasa, vemos cómo se va muriendo un poco Rafa, salvo que lleguemos con el medicamento. La verdad es que esto para nosotros es algo urgente. Los necesitamos lo antes posible”, agregó Calderón.

Es por esta razón que la familia lanzó la campaña “Salvemos a Rafita” que busca recaudar fondos para poder comprar el medicamento lo más pronto posible. Los aportes se pueden realizar a través de la cuenta corriente de Banco de Chile 00-225-21509-08, pertenecientes a Madeleine Benavente (RUT 15.178.151-9) y el comprobante debe ser enviado al mail salvemosarafita@gmail.com. Para conocer más sobre la historia y tener información sobre Rafita ingresar a la página web salvemosarafita.cl