Se trata de un síndrome poco común conocido como Sanfilippo, o Alzheimer Infantil, el que destruye el sistema nervioso de los menores.
Si bien no se trata de un síndrome nuevo, lo cierto es que casos recientes en Reino Unido y Brasil han vuelto a poner en el foco en el también conocido como Alzheimer infantil, una enfermedad genética muy poco común, la que afecta a los niños, no tiene cura y provoca una pérdida progresiva de capacidades motoras y cognitivas.
Recientemente en el Reino Unido, se conoció la historia de Tate, un niño de cuatro años diagnosticado con síndrome de Sanfilippo tipo A, la que ha generado conmoción mundial.
Su madre, Tammy McDaid, contó a la BBC que en un comienzo lo diagnosticaron con autismo, pero luego, una resonancia magnética reveló signos de demencia. “Mi guapo niño no llegará a cumplir 18 años. Tengo el corazón roto”, expresó.
Por lo mismo, Tammy, de 33 años, dijo que su principal objetivo es crear recuerdos preciosos con su hijo, ya que hoy no existe cura para su afección.
Según la Sociedad de Enfermedades Mucopolisacáridas (MPS Society), una organización benéfica que ayuda a niños que viven con el síndrome de Sanfilippo, alrededor de 140 niños en el Reino Unido lo padecen.
Por su parte, Tammy agregó que su pequeño la había convertido en una madre orgullosa. “Desde el primer día ha sido un niño muy feliz y tranquilo”, dijo. Y agregó, “disfruta de las cosas sencillas de la vida y tiene una sonrisa contagiosa”. “Me siento muy afortunada y orgullosa de él. Aunque no puede hablar, me abraza y me besa”, concluyó.
Por su parte, en Brasil, hay un caso similar, el de Zilânda Rêgo, una agricultora de 35 años, quien descubrió que sus dos hijos, Kelver y Lara, padecen el síndrome de Sanfilippo.
En su caso, ambos mostraron síntomas distintos. Mientras que su hijo presentó caídas y pérdida del habla, su hija, fue diagnosticada por exámenes genéticos.
“La enfermedad llegó a mi vida de una forma muy cruel y tuve que aprender sola. Nadie me explicó lo que era”, relató la madre, quien hoy utiliza sus redes sociales para ayudar a otras familias.
El también llamado Alzheimer Infantil es un trastorno genético neurodegenerativo que comienza entre los 1 y 4 años de edad. Y se produce cuando el cuerpo no puede degradar la sustancia llamada heparán sulfato.
Esto provoca deterioro neurológico progresivo, pérdida de habilidades motoras y cognitivas, convulsiones y, en la mayoría de los casos, una esperanza de vida que no supera la adolescencia.
Hasta la fecha, no existe cura aprobada. Y los tratamientos disponibles se centran en aliviar síntomas, mientras la investigación aún se encuentra en fases clínicas tempranas.
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