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Por primera vez Colin Farrell habló de su hijo James Padraig (20). “Quiero que el mundo los trate con amabilidad y respeto”, le dijo a la revista People. Por estos días, el actor creó una fundación en honor al que joven posee un raro raro trastorno neurogenético: el síndrome de Angelman.
“Causa un retraso en el desarrollo, problemas del habla y el equilibrio, discapacidad intelectual y, a veces, convulsiones. Las personas con síndrome de Angelman suelen sonreír y reír frecuentemente, y tienen personalidades felices y excitables”, informó Mayo Clinic. El síndrome de Angelman, que afecta a 1 de cada 15.000 personas. Es un trastorno neurogenético poco común que se deriva de una mutación o eliminación de un gen en el cromosoma 15, llamado gen ubiquitina proteína ligasa E3A (UBE3A).
Según People, las personas con el síndrome de Angelman “suelen tener una expectativa de vida casi normal, pero el trastorno no se puede curar. El tratamiento se centra en el manejo de los problemas médicos, de sueño y de desarrollo”.
Angelman Syndrome Foundation informó además que el 50% de las personas son inicialmente diagnosticadas erróneamente con otros trastornos como autismo y la parálisis cerebral y el síndrome de Prader-Willi.
James era sólo un niño cuando fue diagnosticado y el actor irlandés le dijo a People que su familia todavía lucha para encontrar “el apoyo que él merece y debería tener por derecho”. A los cuatro años comenzó a caminar y no ha tenido convulsiones en una década. People aseguró que “también se alimenta solo y es capaz de comunicarse y mostrar afecto, a pesar de no ser verbal”.
Además de la entrevista, hubo una sesión de fotos, la primera de padre e hijo. Se realizó en la casa del ganador del Oscar, ubicada en las colinas de Hollywood, porque la dupla quería un espacio seguro.
“Prefiero creer que, si James supiera que hacer esto podría ayudar a las familias y a otros niños y adultos jóvenes que viven con necesidades especiales, James diría papá, ¿de qué estás hablando? ¿Por qué me preguntas siquiera? Es una obviedad”, reflexionó Colin Farrell sobre la sesión fotográfica.
La fundación Colin Farrell tiene programas educativos que busca apoyar a los hijos adultos con discapacidades. “Cuando tu hijo cumple 21 años, se queda solo”, reflexionó el irlándés, que además agregó que “las clases de educación especial, desaparecen, por lo que te quedas con un adulto joven que debería ser una parte integrada de nuestra sociedad moderna y la mayoría de las veces se queda atrás”.
El actor cerró la entrevista diciendo que “James, y otros como él, se han ganado el derecho a tener un mayor grado de individualidad y autonomía en la vida, y un mayor grado de comunidad“.
