Artistas, médicos cirujanos, matemáticos y músicos famosos como Mozart, han padecido este síndrome. A pesar de ser distintos, tienen muchas capacidades para realizar lo que se les proponga, llevando así una vida completamente normal.

Por Consuelo Ruiz

El Síndrome de Tourette es un trastorno neuropsiquiátrico que se manifiesta durante la infancia. Se caracteriza por múltiples tics físicos y vocales involuntarios como parpadear, toser, olfatear, carraspear y algunos movimientos faciales que pueden aumentar, disminuir o suprimirse temporalmente.

Antiguamente se consideraba como un síndrome extraño asociado a decir términos obscenos o comentarios inapropiados (coprolalia) y a la repetición automática de palabras o sílabas de otra persona (ecolalia).

Diagnóstico ambiguo

A los cinco años de edad Marco Manríquez comenzó a presentar algunos síntomas del Síndrome de Tourette. Los primeros indicios fueron tics nerviosos y trastornos obsesivos compulsivos. Por muchos años no tuvo un diagnóstico certero y finalmente se enteró de su enfermedad investigando y leyendo por su propia cuenta.

Durante su época escolar los especialistas lo catalogaban como un niño hiperactivo y le recetaban distintos tipos de medicamentos, los cuales no apaciguaban la patología, ya que si bien atacaban un síntoma, no trataban el síndrome en su totalidad.

 A pesar de los espasmos involuntarios y tics nerviosos, este joven de 30 años lleva una vida completamente normal. Toca guitarra, maneja, anda en moto y actualmente trabaja como profesor de danza, folclore e instrumentación

Marco vivió un tiempo en Europa donde sí existe más información y conocimiento del tema. “Viví varios años en Tenerife (España) porque me fui a estudiar Urbanismo y Operaciones Topográficas. Durante mi estadía, participé en una Asociación de Tourette y  me traté con distintos especialistas. Finalmente, decidí no tomar más medicamentos porque es muy dañino el organismo y así llevo una vida más sana y tranquila” comenta.

Cuando me enteré de lo que tenía, confiesa Marco, intenté bajarle el perfil y no convertirlo en una tragedia. Yo lucho por la discriminación de esta enfermedad y porque la sociedad se interiorice en el tema. Si bien los casos más extremos pueden operarse, llevo una vida feliz y rodeada de amistades y seres queridos.

 “La industria farmacéutica no invierte en investigar sobre este trastorno, ya que debido a la cantidad de pacientes no es algo rentable. Por este motivo, nos someten a tratamientos experimentales con drogas destinadas a otras enfermedades neurológicas convirtiéndonos en conejillos de indias” agrega.

Incomprendidos

En la familia de Marco nadie padece del síndrome pero como existe el factor hereditario, a su único hijo de 11 años se lo detectaron cuando tenía cinco años. A él también se le manifestaron tics nerviosos, conductas obsesivas compulsivas, ansiedad, hiperactividad y déficit atencional.

Tanto los docentes como los orientadores pedagógicos de los colegios deben conocer y comprender bien el Síndrome de Tourette para que entiendan el porqué del comportamiento del alumno y así ayudarles a evitar conflictos interpersonales. De esta manera, los compañeros aprenden a tolerar los síntomas y a favorecer la integración del niño con sus pares.

“Las personas que padecen de Tourette, por lo general se relacionan bien con sus familiares más cercanos porque los aceptamos tal como son. Se sienten cómodos tranquilos y saben que siempre los vamos a apañar”, asegura Olivia Torres madre del hijo de Marco. Sin embargo, agrega, donde sí tienen problemas interpersonales y de adaptación es en el colegio. Los profesores piensan que son niños con mala conducta, irritables, ansiosos y compulsivos, pues no están informados que hay un trastorno detrás que debe ser tratado.

Si bien existen establecimientos educacionales que son inclusivos, Olivia ha tenido que cambiar en varias oportunidades a su hijo de colegio porque los docentes y sus pares no conocen esta enfermedad. Finalmente los consideran como niños problema, mal enseñados, con dificultad de aprendizaje y no lo asocian con la enfermedad que hay de fondo.

En Concepción Olivia no conoce a nadie más que tenga este trastorno. Por lo mismo, trata a su hijo con los mejores especialistas de Santiago y allá participa de una Agrupación de Síndrome de Tourette.

 “En todo el país hay mucha ignorancia sobre este trastorno. Algo muy diferente a lo relacionado con síndromes como el Down o el Asperger que son más conocidos y que tienen menos problemas de inclusión, pero lo que tiene mi hijo aún es una enfermedad desconocida, por eso siento que a la fecha queda mucho por hacer para que la sociedad se informe acerca de esta patología”, finaliza esta madre que lucha diariamente por la integración de su hijo y porque se eduque a la comunidad sobre la importancia de la inserción de estos niños.