Ley Nacional del Cáncer: Una deuda más que dolorosa 

Decir que el cáncer es responsable de más del 25 % de muertes en Chile, y que cada hora fallecen tres personas a causa de esta enfermedad, no es tan chocante como lo que deben vivir quienes actualmente se enfrentan a este mal. Se trata de miles de familias del país, que a sabiendas de que no existe cura patentada, ven en el Proyecto de Ley que busca aumentar las coberturas, una pequeña esperanza para palear el dolor físico, y con él, bajar ínfimamente el que cargan en el alma.

 Por Gabriela Bustos P.

 

Con un enfoque en la concientización, cada 4 de febrero la Organización Mundial de la Salud vive el Día Internacional del Cáncer. En esta fecha los esfuerzos se vuelcan en entregar la información que existe al respecto, y sin ánimos de alarmar, en dar a conocer preocupantes cifras, con el objetivo de que éstas aumenten la puesta en marcha de medidas preventivas, o de exámenes para una temprana detección en los ciudadanos. 

En este marco, en la última conmemoración en Chile, el Ministerio de Salud confirmaba que en el país existe una incidencia de 45 mil casos nuevos de enfermos cada año; mientras que la World Health Organization, estimó que solo en el 2018 hubo 53.365 nuevos y, peor aún, que, considerando el comportamiento actual y su potente crecimiento, para el 2023 la patología podría abarcar tal nivel en el país, que sin duda lideraría las causas de fallecimiento.

Pero lejos de ser solo una visión pesimista, la realidad actual es que el cáncer es hoy el segundo causante de muerte en Chile, superado solo por enfermedades cardiovasculares, y siguiendo el mismo patrón que se repite internacionalmente, afecta con mayor frecuencia a la próstata, mamas, pulmón, colon, recto, útero y estómago.

Producto del alza en todos los índices, el sistema de Garantías Explícitas de Salud (GES), ha tenido que ampliar algunas coberturas, que ayudan con el tratamiento integral en materias específicas, como el alivio del dolor y cuidados paliativos por cáncer avanzado, cánceres infantiles, o leucemia en población mayor a 15 años.

Sin embargo, ante cifras tan alarmantes, todos los esfuerzos se hacen pocos. Así lo entendió el Gobierno cuando en diciembre de 2018, decide lanzar un Plan Nacional de Cáncer con una proyección que abarca el periodo 2018-2028, y que tiene por objetivo general “disminuir tanto la incidencia, como la mortalidad, a través de estrategias y acciones que faciliten la promoción, prevención, diagnóstico precoz, tratamiento, cuidados paliativos y seguimiento de pacientes, para mejorar su sobrevida, calidad de vida y la de sus familias y comunidades”; mientras que sus desafíos específicos son fortalecer estilos de vida saludable para el autocuidado, mejoras en la cobertura de inmunización, atención integral con acceso a cuidados paliativos para pacientes oncológicos, inversiones en equipamiento e infraestructura, fortalecimiento de los sistemas de registro, información y vigilancia epidemiológica, entre otros. Asimismo, proyectó para el 2020 la creación de un Registro Nacional de Cáncer, y la actualización de guías y protocolos para tratar los 20 cánceres de mayor impacto.

En esa misma ocasión, y con mayor expectación aún, el país acogió con esperanza la presentación del Proyecto de Ley Nacional del Cáncer que fue enviado al Congreso, con el ferviente interés de contar con una norma legal que responda a la necesidad de financiar y regionalizar (considerando que, en el caso de Arica y Parinacota, Antofagasta, Los Lagos y Aysén, las cifras ya lideran la taza de mortalidad), los planes de prevención y atención pertinentes.

¿Qué incidencias tiene la iniciativa como proyecto de ley?

Para Sebastián Gutiérrez, abogado de Octava Jurídica, el respaldo legislativo es tan necesario, como primordial. Lo fundamenta recordando que la Constitución Política de la República, regula el derecho a la protección de la salud en el Artículo 19 N°9, imponiendo al Estado la obligación de resguardar el libre e igualitario acceso a las acciones de promoción, protección y recuperación de la salud y de rehabilitación de la persona, debiendo fomentar la coordinación y control de las acciones relacionadas en este ámbito. “No sólo se trata de permitir a las personas elegir el sistema al que acogerse, sino que también, desde el prisma de la atención sanitaria, está el hecho de requerir asistencia en el mercado de la protección de la salud, que por lógica debiese asegurarse; cuestión que incluso puede no estar abarcada en la Constitución, entendiéndose como un derecho negativo, que es algo que este proyecto de ley intenta asegurar desde todos los aspectos”, explica.

En el caso específico del cáncer, para el abogado no basta con asegurar su inclusión en los sistemas. “La salud no solo debe protegerse dándole una cobertura a las enfermedades, sino que, además, esta debe ser integral y sobre todo pertinente, por ejemplo, contando con mayores y mejores especialistas en centros de salud primaria, que ataquen desde un principio éstas contingencias, y puedan obtener mejores resultados tanto en la prevención, como en el tratamiento y rehabilitación de nuestros ciudadanos”, sostiene.

Por otro lado, como todo proyecto de ley, y desde un punto de vista de políticas públicas en el ámbito de seguridad social y de riesgos, la idea de legislar al respecto tiene como finalidad abarcar la mayoría de las contingencias accidentales que le pueden ocurrir a una persona en el transcurso de su vida. De ahí que el objetivo del proyecto sea crear y establecer un marco normativo para desarrollar planes específicos, con la finalidad de abordar todas las etapas del cáncer.

“Más allá de la cobertura, que también se ha intentado asegurar mediante la declaración de ciertos tipos de cánceres como patologías AUGE, o también mediante la promulgación de la Ley 20.850, conocida popularmente como Ley Ricarte Soto, este proyecto enfatiza en la prevención y detección precoz, así como en el diagnóstico oportuno y en un adecuado tratamiento. Se busca responder a la necesidad de una atención de calidad, que permita disminuir progresivamente la mortalidad, y mejore a calidad de vida de las personas afectadas y sus familias”, explica el abogado.

En relación a esto último, y dados los altos índices y su aumento anual, el cáncer se ha convertido en un enemigo transversal de la comunidad, pues ataca por completo a núcleos afectivos. “Es un enemigo intenso, despreciable y que no sólo ataca físicamente a una persona, sino que, además, debido a lo prolongado de su tratamiento, y a lo costoso del mismo, ataca directamente a la célula fundamental de nuestra sociedad: la familia. Y recordando nuevamente lo que establece la Constitución Política de la República, en este caso en su artículo 1º, inciso segundo, ‘la familia es el núcleo fundamental de la sociedad, y es deber del Estado dar protección y propender a su fortalecimiento’”, agrega Gutiérrez.

Principales alcances del proyecto

En términos generales, la iniciativa impulsada por el Gobierno pone énfasis en la prevención, detección y diagnóstico oportuno de la patología, para concentrase posteriormente en un tratamiento adecuado.

Por ende, el Proyecto de Ley considera una serie de medidas informadas en su página web, entre las que destacan las siguientes:

  1. Encarga al Ministerio de Salud la elaboración de un Plan Nacional del Cáncer, con el fin de desarrollar y sistematizar las diversas políticas, planes y programas que constituyen el objeto de este proyecto.
  2. Contempla el fomento de la formación de especialistas en el manejo integral del cáncer, permitiendo el ingreso al sistema de salud de expertos en la materia, que hayan obtenido su título profesional o su especialización en el extranjero.
  3. Establece el fomento de la investigación científica biomédica, clínica y de salud pública en cáncer, potenciando la cooperación técnica y financiera, a nivel nacional e internacional.
  4. Dispone la implementación de una Red Oncológica Nacional, que formará parte de la Red Asistencial de Salud, integrada por centros especializados, distribuidos equitativamente a lo largo del país.
  5. Crea el Fondo Nacional del Cáncer, destinado a financiar total o parcialmente programas y proyectos que se encuentren exclusivamente relacionados con la investigación, estudio, evaluación, promoción, desarrollo de iniciativas para la prevención, vigilancia y pesquisa.
  6. Establece la existencia de las guías de práctica clínica para el tratamiento de los distintos tipos de cáncer y patologías asociadas, las que serán aprobadas por el Ministerio de Salud y deberán ser concordantes con el Plan Nacional de Cáncer, con carácter obligatorio para el sector público, y de referencias para el sector privado.
  7. Otorga al cáncer la categoría de “enfermedad de notificación obligatoria”, por lo cual, y por aplicación de las normas del Código Sanitario, la Subsecretaría de Redes Asistenciales deberá proceder al desarrollo de un Registro Nacional de Cáncer, que contendrá la información necesaria para el diseño del plan.
  8. Crea la Comisión Nacional del Cáncer, encargada, entre otras funciones, de asesorar al Ministerio de Salud en la formulación de políticas, en la investigación científica, y en la implementación de estrategias y prácticas de prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y cuidados paliativos.

Pese a que todo parece estar dentro del marco esperado, desde el área médica son muchos los profesionales que se han manifestado preocupados por la situación actual, y en este contexto, han valorado la iniciativa, poniendo énfasis en su urgencia y buena ejecución. “Crear una Ley Nacional del Cáncer es algo beneficioso para la salud pública, pues en este momento la mayoría de los cánceres incluidos en GES, tienen garantizado tratamiento una vez realizado el diagnóstico. En varios no está garantizada la pesquisa, por lo que, ante sospecha, uno los deriva a un centro de mayor complejidad, lo que lógicamente va a demorar el diagnóstico del paciente”, sostiene Felipe Aedo Muñoz, Médico Cirujano.

Para el profesional de la Universidad de Concepción, el actual sistema tiene varias deficiencias, que no hacen más que empeorar la calidad de la salud pública. “Yo creo que se está muy en deuda con la ciudadanía, empezando por las medidas de prevención que no se aplican. Hay falta de profesionales de todos los ámbitos en el sistema público, hay patologías que no se consideran, y para qué hablar de salud mental, donde a pesar de tener tasas altas de depresión, suicidio y trastornos del ánimo, no se ha hecho mucho. Incluso hay pocos programas de vida sana, considerando que hasta ahora la primera causa de muerte, son las enfermedades cardiovasculares, y que tenemos las tasas más altas de obesidad. Para qué hablar de las listas de espera para patologías no GES, que son de años”, cuenta el médico que a diario vive las consecuencias de esta realidad, en el contacto con sus pacientes.

¿Demora o desinterés?

Pero a pesar de las buenas intenciones, lo cierto es que, al día de hoy, la existencia de ley sigue estando lejana, a juicio de algunos parlamentarios, por falta de recursos asociados para su correcta implementación. En este marco, distintas agrupaciones oncológicas han exigido el pronunciamiento del Gobierno, así como un Informe Financiero asociado a la ley, que permita esclarecer los inconvenientes y sortearlos lo antes posible, considerando que lamentablemente, con el cáncer en aumento, se está contra el tiempo.

En concreto, y según explica el abogado Sebastián Gutiérrez, la tramitación de un proyecto de ley consta de diferentes etapas. “Desde el inicio de uno, dónde la iniciativa la tiene mayormente el Presidente de la República, hasta la tramitación de la misma, donde participan ambas cámaras, para concluir con su promulgación y publicación, la rapidez con que se desarrolle, dependerá de la prioridad que estos actores le den”, explica.

Por eso resulta tan preocupante que, a la problemática anterior, se sume la fatídica reunión del día lunes 10 de junio, donde la Comisión de Salud del Senado iba a conocer dicho informe pendiente, pero la ausencia del ministro y la falta de quórum de parlamentarios, le impidieron sesionar.

“Esto se enmarca en una restructuración total y necesaria del sistema de salud, tanto privada como pública, donde se deben afinar ciertos temas. Entonces, la ‘falta de interés’, de la mano al que una ley se justifique por la prioridad del país manifestada por nuestros parlamentarios, estaría demostrando que lamentablemente, existen otros intereses. Si fuese el caso, ahí radica la necesidad de informarse y ejercer nuestro derecho a voto”, sostiene el profesional.

Pero pese a que la necesidad de contar con fondos permanentes sigue siendo prioridad, el país entero aplaudió la reciente incorporación de cáncer de pulmón, renal, de tiroides y de mieloma múltiple a la cobertura AUGE, que, sumados al alzheimer, desde comienzos de julio están incluidas en dicho plan.

Sin embargo, y según explica Felipe Aedo Muñoz, desde el área médica el anuncio se toma con mayor detención, pues siguen existiendo incertidumbres. “Además de que medidas como la prevención, siguen sin garantizarse, todavía hay tipos de cáncer que aún no se incluyen en este plan. Y respecto a los que acaban de incorporarse, la realidad es que no sabemos qué prestaciones incluirán. Por otra parte, yo creo que la urgencia está en tener centros oncológicos especializados en todas las regiones, pues el desplazamiento, por ejemplo, implica un gasto importante para las familias, que sigue sin considerarse”, opina el médico.

La crudeza de la lucha

Del dolor colateral que trae consigo esta enfermedad, saben bien quienes la padecen, y quienes los acompañan. En este sentido, no es de extrañar lo dolorosa que resultó para todo el país, la muerte reciente de Javiera Suárez.

Fueron tres años de lucha en que, tras haber sido diagnosticada de un cáncer mamario, que comenzó como un melanoma, al mismo tiempo que su embarazo, la periodista debió lidiar con lo agresivo de la enfermedad, en una lucha que culminó con su lamentable fallecimiento el 12 de junio recién pasado.

“Si pudiera ofrecerles sólo un consejo para el futuro, sería éste: Usen protector solar. Disfruta de tu cuerpo. Aprovéchalo de todas las formas que puedas. No tengas miedo, ni te preocupes por lo que piensen los demás, porque es el mejor instrumento que jamás tendrás”. Este extracto de Wear Sunscreen, de Mary Theresa Schmich para Chicago Tribune en 1997, fue uno de los últimos comentarios que la comunicadora compartió en sus redes sociales, como un claro llamado a la prevención.

Tal como sucediera previamente con Ricarte Soto, ambos rostros gatillaron que la sociedad entera se paralizara en torno a esta enfermedad, y a su vez, evaluara lo preparado que está el país. De ahí surge el interés y la impotencia ante la dolorosa demora de un proyecto de ley que, si bien no puede garantizar la inexistencia de la patología, sí puede apoyar y dignificar sus tratamientos, mejorando con ello la vida de quienes la padecen, y de sus familias.