Experiencias y realidad

Miradas sobre el VIH en el Biobío

Desde distintos puntos de vista, tres personas nos contaron su visión sobre el pasado, presente y futuro del virus en el país y la Región. En esta evidencian la importancia de un cambio cultural, involucrando también el piso educativo como base para la prevención, orientado hacia la protección y el autocuidado.

Seguramente por mucho tiempo vimos lejana la posibilidad de contraer VIH, pero en estos últimos meses se ha encendido la alarma respecto al aumento desmedido del virus en el país, tema que tampoco ha dejado indiferente a la Región del Bío Bío, desde donde se plantean distintos escenarios respecto a las causas y futuro de la patología en el país.

Una realidad que hoy en día viven muchas personas en Chile, quienes de un momento a otro se han visto enfrentadas de golpe al VIH, encontrándose por un momento ante la desolación de un sistema desinformado y prejuicioso.

Un caso real

Así lo vivió Luis Zambrano de 44 años y profesión despachador comercial aeronáutico, quien ya hace 20 convive con el VIH, realizando sistemáticamente la terapia necesaria para continuar con una buena calidad de vida. Pero al inicio de este camino no todo fue tan llevadero e incluso tuvo que dejar el trabajo debido a su condición.

“Me enteré en agosto del 98 y fue absolutamente casual (…) había un camión móvil de la cruz roja y por esas cosas de la vida decidí donar sangre. En octubre me llegó una notificación a mi domicilio citándome a un centro asistencial y no le di importancia, pero luego leyendo el documento me llamó la atención y decidí ir y saber qué pasaba. Fue bastante brusco, porque fui un día viernes en un horario cuando las personas ya se estaban retirando y no me querían atender. Fue tanta mi insistencia que la primera reacción de la enfermera que me recibió fue decirme literalmente: ven el lunes que te van a joder la vida”.

Estupefacto y desorientado, al intentar hablar con el médico de turno, este muy molesto le indicó que tenía VIH y que se retirara, pues ya estaba fuera de su horario de atención, “así fue mi primer acercamiento al tema”. Una cruda experiencia que marcó para siempre a Luis, quien hoy como activista lucha diariamente por derribar los tantos prejuicios que envuelven el tema, y mejorar de alguna forma el trato y la mirada que existe respecto a los enfermos de VIH o Sida.

Admite que su desconocimiento era enorme, aun cuando se reconoce homosexual abiertamente. “Bajo mi punto de vista la enfermedad no estaba presente dentro de mi círculo social, por lo que yo pensaba que era imposible que yo tuviera VIH. Sentí pánico y salí del lugar, hasta que una matrona se acercó y de parte de ella recibí la primera orientación sobre qué tenía que hacer, me recomendó que volviera el lunes para hacerme los exámenes y hablar con el doctor (…)”.

Una mirada desde la experiencia

En mi búsqueda por conocer la realidad de este virus en la Región, llegué hasta la agrupación Positivamente Positivos que lleva más de 20 años trabajando en este contexto. Ahí pude encontrar y conversar largamente con la orientadora familiar y mediadora, Marta Jara, quien ha dedicado gran parte de su vida a ser soporte y contención de los enfermos y familias que sufren el contagio de alguno de los integrantes de su núcleo. Con su relato deja en claro que las falencias existen…

Por estos días es parte del proyecto de “Actualización y Desafíos en la Política Pública VIH y Sida”, que realiza junto a la agrupación bajo el alero de la Secretaría General de Gobierno, financiados por el Fondo de Fortalecimiento de Organizaciones de Interés Público, con el que buscan generar un cambio cultural y a nivel de salud pública, sobre el enfoque existente en todos los sentidos que envuelven la temática.

A través de éste lograron un importante documento sobre derechos y sexualidad, que aborda aspectos de interés para mujeres y hombres, considerando derechos, conductas, enfermedades de transmisión sexual, autoexamen y métodos de anticoncepción. Además complementan sus actividades de promoción con seminarios y charlas sobre el VIH y Sida.

Marta respira profundo ante mis preguntas, entre las que expresé sin darme cuenta la palabra “portador”. En ese sentido es radical al señalar que la primera fuente de discriminación es el lenguaje. “Como nos comunicamos, como decimos las cosas es importante, por ejemplo, usar la palabra portador está mal, ese es un término técnico, las personas no portan nada, porque eso tiene que ver con una característica específica del virus, que no tiene ADN y requiere células que lo tengan, por tanto intercepta a la célula, se introduce en ella y la célula lo porta, entonces es un proceso del que las personas no están conscientes y usando esa palabra la convertimos en un elemento estigmatizador, porque las personas no entienden un lenguaje técnico y no tienen por qué hacerlo tampoco, eso tiene que ver con salud, con las personas que están encargadas de procesos, pero a nivel comunicacional no debemos usarlo”.

Para la orientadora, el tema está estrictamente ligado con la Política de Salud Pública y comparte absolutamente la idea de que está desbordado, por lo que ve como una tarea fundamental no seguir reforzando la discriminación. “Debemos tener claro que esto no se trata de grupos, normalmente cuando se habla de estas temáticas se habla de grupos, de condición sexual, entonces las personas que escuchan esto dicen: ‘a mí no, porque yo no soy parte de esos grupos’, pero en la sociedad somos hombres y mujeres, humanos y personas que tenemos una posibilidad de atención en salud pública y que eso es lo fundamental, por eso buscamos constantemente cómo incidir en un cambio cultural e integrar mejoras en atención”.

Por otra parte, asegura que hay un reforzamiento en la estructura social, en donde todo se mira desde la delegación de la responsabilidad. En ese sentido enfatiza que a nivel país la falla está en la educación y las modificaciones que se producen en lo social y cultural. “Cuando se habla de contagio tú estás responsabilizando a uno, y cuando nos relacionamos sexualmente somos corresponsables. Así esto se convierte en otro elemento que endurece la mirada de cómo vemos este tema; y por otro lado todo lo que tiene que ver con la sexualidad la gente no lo quiere mirar, conversar, es sucio y pertenece a estos ‘grupos’, no se ve como un proceso humano, de desarrollo, de crecimiento, de colaboración, de adaptación y contención, eso no se ve”.

Las cifras regionales

En el país se registraron un total de 5.816 casos de VIH-Sida durante 2017, lo cual supera en un 96% a los 2.968 detectados en 2010. En la arista regional, según cifras entregadas por la seremi de Salud, durante los últimos cinco años en el período que va de 2013 a 2017, se han notificado 1.732 nuevos casos de VIH, lo que constituye un alza del 8%. La provincia de Concepción lidera el registro con 1.274 de ellos, es decir un 76% del total en el último quinquenio.

Si desglosamos los datos rendidos por la cartera, el 89,3% se concentra en hombres y un 10,7% en mujeres. En cuanto al rango etario, un 43,1% se está en la población regional de 20 a 29 años, un 25,1% se da entre los 30 y 39, y un 18% en los habitantes de 40 a 49. Si vamos a las estadísticas inferiores, el segmento de 50 a 59 años tiene el 7, 6% de los casos, mientras que el 4,2% se encuentra en el grupo de 10 a 19. Asimismo, las personas de 60 años representan apenas el 1,8%, y el 0,3% está referido a casos de transmisión vertical (madre a hijo), lo que se evidencia en el grupo de 0 a 4 años.

Eso sí, existe un dato relevante entregado por la cartera, que muestra un importante incremento de exámenes de VIH procesados en la Región, tanto en el sector público como el privado, pasando de 133.266 en 2013 a 158.096 en 2017.

Una de las principales medidas que ha tomado la seremi en este sentido, es llevar a cabo un estudio bajo el modelo Precede, diseñado para la educación y programas de promoción de la salud, el cual fue anunciado a finales de la administración anterior y se concentra en la población de 20 a 29 años. Sus conclusiones se conocerán en diciembre de este año.

Al respecto el seremi de Salud, Erick Jiménez, explicó que la investigación se compone de varios diagnósticos, entre ellos el diagnóstico social, basado en encuestas que describirán aspectos relevantes de esta población, tanto en relación a sus características socioeconómicas como a su salud y sexualidad; un diagnóstico epidemiológico, describiendo el comportamiento de los indicadores en salud; la evaluación comportamental, donde, a través de encuestas, se recogerá información respecto a la conducta sexual de este grupo de edad, así como aspectos del entorno que facilitan u obstaculizan la conducta de riesgo; y finalmente el diagnóstico de programas y políticas públicas, donde se identifican las garantías administrativas que están a disposición de la población. “El estudio se enfoca en la población de 20 a 29 años, porque en la región es el grupo que presenta el mayor aumento en la incidencia del VIH. Sin embargo, el estudio se enfoca en identificar los factores obstaculizadores y facilitadores de las conductas de riesgo de esa población. Esto incluye la historia de las personas desde el inicio de su vida sexual, y los aspectos que influyeron en sus decisiones”, afirmó.

En ese sentido, la autoridad aseguró que el aumento de casos en esta patología, al igual que otras enfermedades de transmisión sexual, se debe a varios factores. “Esto, considerando que se relaciona con decisiones que son de responsabilidad individual y con la percepción del riesgo que tiene cada persona. El estado y la sociedad civil tienen la responsabilidad de mantener a la población informada respecto a estos riesgos y las formas de prevención”.

Un enfoque necesario

Esa es justamente una de las falencias que ve Marta en el sistema. Con ella conversamos por más de dos horas, lo que me bastó para darme cuenta que tiene una visión general y acabada del tema. Tantos años trabajando con personas viviendo con VIH o Sida, le han permitido distinguir uno a uno, los factores que han propiciado el crecimiento de este mal, que, pese a que en la actualidad no es un virus mortal, conlleva una serie de riesgos que, de no ser controlados, pueden desencadenar infecciones “oportunistas” como la Tuberculosis, debido al debilitamiento del sistema inmunológico, dando paso de lleno al Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (Sida).

La orientadora propone que uno de los principales motivos que han facilitado la entrada del VIH, es que miramos a la persona de manera lineal. “No entendemos que la persona es un ser integrado, con emociones, con sentimientos, con decisiones y nuestro organismo funciona también de manera integrada, por tanto, nosotros funcionamos como un todo y la sexualidad es connatural al ser humano, por eso hay que modificar la mirada de solo genitalizar la sexualidad (…)”.

Según la profesional, las relaciones personales y afectivas son parte de la cotidianidad actual, por eso se hace necesario contar con una plataforma de información que nos permita conocer nuestro cuerpo y conocernos a nosotros mismos, especialmente en las principales etapas del desarrollo. “En la medida que nos alejamos de lo que somos perdemos ciertas cosas y una de ellas es el auto reconocimiento, que es la plataforma inicial para nuestros procesos de autoestima, conocer cómo funcionamos y que cuando perdemos esta forma integrada y esta armonía, tenemos procesos de enfermedad”.

Por esto, en Positivamente Positivos se habla de la multidimensionalidad del VIH, en la que tienen que ver las aristas emocionales, orgánicas y el autocuidado, el que para Marta es también “la alimentación, la higiene, el sueño, el agua y digamos también el preservativo, lo que está dentro de los hábitos a integrar si tuviésemos una mirada preventiva o de promoción salud, lo que no existe. Por eso la importancia que tienen estas redes en fortalecer y contener a las personas que tienen diagnóstico, siendo nuestra agrupación la única que existe hoy en día a nivel regional”.

Hasta el espacio dispuesto por este grupo de personas, que trabajan desinteresadamente en el tema, llegan familias, personas adultas con sus parejas, otros solos, además de padres con sus hijos diagnosticados, quienes reciben contención y orientación, convirtiéndose en un punto neurálgico durante el proceso de aceptación de la enfermedad y su desarrollo.

La discriminación y el prejuicio

La profesional está consciente de que el VIH y el Sida están asociados al dolor y la sangre ante la mirada pública, por eso hace hincapié en que en Chile aún la gran mayoría de las transmisiones se producen a través de relaciones sexuales, “no es por vía endovenosa o transfusión, entonces queda claro que si es de esta manera el problema es que no hay integrados conceptos de autocuidado, y no solo en el aspecto sexual como dije, porque nuestra salud está ligada también al tipo de alimentación que nosotros tengamos o a nuestro estilo de vida”.

La realidad a finales de los 90 era distinta, la muerte social era un hecho debido a la imagen que existía sobre los enfermos de esta patología, en la televisión se mostraban pacientes terminales y prácticamente la terapia no existía, porque los costos eran demasiado elevados, por lo que la atención que recibían los pacientes era principalmente de orientación, para bajar sus niveles de estrés y mantener protegido el sistema inmunológico.

Esa fue una de las premisas por las que Luis luchó durante sus inicios en el activismo. “Nosotros como personas viviendo con VIH logramos una mancomunión para conseguir que el Estado de Chile ingresara este tratamiento a las Garantías Explícitas en Salud, esa era nuestra principal preocupación. Luego de que ocurrió, la enfermedad de dejó de ser mortal y nos empezamos a hacer cargo del trato al paciente, participamos en la elaboración de la Ley del Sida, pero desde que pasamos a ser crónicos creo que nos olvidamos un poco de la prevención y el autocuidado, bajó la alerta social y se perdió esa preocupación”.

Por eso, hasta el día de hoy persisten en la sociedad elementos discriminadores, que, como plantean desde Positivamente Positivos, se generan a causa de la desinformación que permite que existan prejuicios, mitos, discriminación, estigmatización y finalmente segregación. “Evidentemente hoy existe un avance, pero lamentablemente en la parte biopsicosocial tenemos una falla enorme, no hemos sabido retomar o mantener el tema a lo largo de los años, la gente que vive con el virus aún es apuntada con el dedo y eso es una responsabilidad a nivel de Estado, a nivel de ministerios”, enfatizó Luis.

En ese sentido, ambos involucrados apuntan a la importancia de replantear las políticas públicas actuales. “Esto no es problema solo sanitario, también deben involucrarse el interceptor, llámese ministerio de Educación, que ellos tengan la facultad para entregar una Educación Sexual integral, los sostenedores, el profesorado también, para que los muchachos aprendan sobre el autocuidado; también que se involucre el Ministerio de la Mujer y la Equidad de Género, porque muchas veces las mujeres sufren el doble, deben cuidar mucho su entorno, a sus hijos(…), definitivamente hay que hacer un trabajo de ingeniería respecto a lo que no hicimos quince años atrás, y por eso es súper necesario instalarse con las grandes autoridades y entablar una conversación”, finaliza Luis.

Coincide en esto la autoridad de Salud regional, pero asegura también que fortificar conductas de sexualidad saludable con una buena comunicación en familia es esencial. “Son ellos la primera fuente de información para los jóvenes, es importante que se conversen estas temáticas. Además, se debe reforzar el autoestima y redes de apoyo. Desde el punto de vista de la prevención, el uso consistente del preservativo es fundamental, en todas las relaciones sexuales. Además de la realización del examen ante cualquier sospecha de riesgo, ya que éste se encuentra disponible en toda la red asistencial”.

El sistema de Salud

Si hay algo en que coinciden tanto Luis como Marta, es que la primera fuente de discriminación para las personas que viven con VIH o Sida, es el propio sistema de salud. Muchas veces los equipos clínicos toman una actitud reticente a los pacientes, sin considerar los diferentes efectos que la terapia provoca en ellos, y en ocasiones es este trato el que los lleva a dejar el tratamiento, el cual es primordial para mantener a los pacientes controlados y sanos.

“No existe esa solidaridad de parte del equipo clínico, muchas veces he tenido encontrones porque falta esa actitud de ‘quizás no te voy a entender jamás, pero si te voy a escuchar’, que se genere una confianza”, comenta Luis.

Hay que avanzar mucho más en eso enfatiza Marta. “Hay modificaciones, pero no es lo que se requiere, por las formas de trabajo de las personas que, por ejemplo, a veces trabajan por turnos (…)”, de todos modos, destaca que prontamente existirán variaciones en el plan nacional de atención, las que incluyen también la modificación de los medicamentos.

Desde su arista, el seremi Erick Jiménez, comentó también que desde este año el VIH es una enfermedad Auge sin restricción. “A partir de marzo se extendió la cobertura del inicio del tratamiento independiente de la carga viral del portador. En este momento no existen estadísticas ya que es una medida que comenzó recientemente, y los datos se irán sistematizando a medida que transcurra el tiempo”.

Esto se suma a los beneficios ya existentes en las garantías del plan, que considera entre otras cosas, la prevención de la transmisión vertical en los embarazos de mujeres con VIH/Sida y tratamiento antirretroviral para niños con la enfermedad, además de las patologías incorporadas que incluyen el Virus de Inmunodeficiencia Humana, el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida y la Garantía de Oportunidad, gracias a la que se da cumplimento a los plazos que establece el sistema en cuanto al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.